Endométriose : poser des mots sur des maux.

Endométriose : une maladie dont on parle souvent à travers les médias mais dont on connait que peu de choses. Pourtant, en France, une femme sur dix souffre d’endométriose. Pour beaucoup, le diagnostic a été posé sur le tard. Longtemps ignorée ou associée aux règles douloureuses, la maladie gynécologique chronique est difficile à vivre pour celles qui l’endurent. Elodie et Emmanuelle font partie de celles qui souffrent en silence, au plus profond de leur être. Membre de l’association LikidChokola, elles ont accepté notre invitation à poser leurs mots sur les maux de cette maladie intime.

L’Endométriose est vraisemblablement la maladie gynécologique la plus répandue chez la femme. Dès que l’on évoque son nom, nous sommes nombreux, à penser au problème gynécologique, en période de menstruation ou à faire un raccourci avec un problème autour de l’appareil génital féminin avec pour conséquences des relations intimes, sexuelles, difficiles. Pourtant, nous ne savons que peu de choses sur elle. Notre méconnaissance du sujet engendre des amalgames, qui, admettons-le, est le fruit de notre ignorance.

Alors qu'en France, on estime qu'une femme sur dix souffre d’endométriose, soit 1,5 à 2,5 millions de femmes, aux Antilles-Françaises nul ne peut dire combien de femmes supportent ces souffrances à chaque période de menstruation, tant le sujet est méconnu. Gageons qu'elles sont nombreuses. Pour beaucoup, le diagnostic a été posé sur le tard, après des années de douleurs inexpliquées. Longtemps ignorée ou associée aux règles douloureuses, la maladie gynécologique chronique est difficile à vivre pour celles qui l’endurent. Il faut dire que les symptômes ne sont jamais les mêmes. Ils varient en fonction des femmes concernées.

Certes, le plus courant, retrouvé chez 50 à 91% des femmes qui en souffrent, sont les règles douloureuses, en des termes plus scientifiques, la Dysménorrhée), d’autres syndromes sont évoqués, comme la douleur lors des rapports sexuels (dyspareunie) ainsi que des douleurs pelviennes fréquentes engendrant des difficultés pour uriner, une défécation douloureuse. On parle également de douleurs abdominales et ombilicales. Toutefois, les causes sont aussi mal connues, associant plusieurs facteur qu’ils soient liés aux menstruations, aux hormones génétiques et même des facteurs environnementaux.

De façon générale, l’endométriose se caractérise par la formation de tissus formés de cellules endométriales en dehors de l’utérus. Pour faire cours et simple, l’endométriose c’est lorsque l’endomètre se forme ailleurs que dans l’utérus, colonisant les autres organes avoisinants. D’ordinaire, quand une femme a ses règles, le tissu se situe à l’intérieur, quand il se situe à l’extérieur, comme c’est le cas chez les femmes atteintes d’endométriose, les saignements n’ont aucune issue vers l’extérieur du corps. Ce qui fait que, le sang et les cellules endométriales qui se détachent, irritent les organes proches ainsi que le péritoine, (la membrane qui renferme les organes de l’abdomen). L’endomètre peut donc se former dans les ovaires, sur les trompes de Fallope, sur les ligaments soutenant l’utérus, sur la surface extérieure de l’utérus mais aussi sur la vessie, les reins, les poumons, le bras et même les cuisses.

D’autre part, la maladie repose notamment sur le fait qu’elle revêt des formes variées, d’où cette méconnaissance, même de la part de certains professionnels de santé, ce qui amène à une errance de diagnostic pour les femmes atteintes d’endométriose et un parcours de soins long et difficile, synonyme de calvaire médical fait de chirurgie.

Elodie et Emmanuelle font partie de celles qui souffrent en silence, au plus profond de leur être. Membre de l’association Likid Chokola, elles ont accepté notre invitation à poser leurs mots sur les maux de cette maladie intime.

The Link Fwi : Bonjour Elodie, bonjour Emmanuelle soyez les bienvenues sur The Link Fwi, c’est un plaisir pour moi de vous recevoir.

Si aujourd’hui, nous sommes ensemble c’est pour parler d’une maladie gynécologique chronique, l’endométriose. Si vous êtes avec nous, c’est parce que vous-mêmes vous en souffrez.

Elodie : Bonsoir merci de nous permettre de nous exprimer sur ce sujet. Pour répondre à votre question, l’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique qui concerne à ce jour, une femme sur dix. C’est une maladie qui se définie, de la façon la plus simple possible : la femme à chaque cycle, son utéru est censé s’épaissir pour accueillir une nidation ( c’est le moment où l’embryon pénètre dans sa totalité dans la muqueuse de l’utérus. C’est l’étape clé de la grosse qui arrive au 7e jour ) Ces cellules qu’on nomme l’endométre sont désintégrés et c’est ce que l’on appelle les règles. L’endométriose c’est finalement lorsque l’endomètre qui est censé être dans l’utérus et éliminé à chaque cycle, on retrouve donc des cellules similaires. Elles ont le même fonctionnement que lui, un fonctionnement inflammatoire que l’on va retrouver dans d’autres organes du corps de la femme. On peut en trouver au tour de l’utérus, mais aussi sur le système digestif, urinaire et même jusqu’au poumon et même jusqu’au cœur.

The Link Fwi : Et savez-vous combien de femmes en Guadeloupe souffrent d’endométriose ?

Elodie : Actuellement, nous ne disposons pas de chiffres clés du nombre de femmes souffrant d’endométriose en Guadeloupe. Les chiffres que nous utilisons sont les mêmes depuis trente ans. Que disent-ils ? Qu’une femme sur dix en France sont concernées par l’endométriose.

TLFWI : Quand et comment l’endométriose a t’elle été détectée ? Emmanuelle par exemple :

Emmanuelle : Me concernant, l’endométriose a été diagnostiquée il y a trois ans. J’avais trente ans. Je l’avoue que de toute ma vie de jeune femme, pourtant je suis réglée depuis que j’ai douze ans, je n’ai jamais souffert. La maladie était complètement asymptomatique et c’est de façon tout à fait fortuite qu’elle a été détectée. Comment l’a t-elle été ? Un jour, je souffrais de douleurs intestinales anormales. Les investigations ont été menées jusqu’à leur maximum et c’est à l’imagerie que l’on a vu que j’avais une endométriose.

Elodie : Pour ma part, j’ai eu un parcours tout à fait différent. Dès mes premiers cycles, j’ai eu des douleurs très importantes. Il a fallu près de quinze ans pour qu’un diagnostic soit posé. C’était il y a huit ans qu’il a été fait. Mon parcours a été compliqué. J’ai changé plusieurs fois de médecins avant que le bilan ne soit fait. Il a été posé en 2014, suite à des douleurs invalidantes qui m’empéchaient d’aller travailler et même de marcher.

The Link Fwi : Quels ont été les premiers symptômes ?

Pour vous Emmanuelle ?

Pour vous Elodie ?

Emmanuelle : En fait, pour moi, les premiers symptômes ont commencé avec des douleurs crurales, au niveau de l’aine et ces douleurs se propageaient et irradiaient jusqu’à la cheville. Le chronicité de la douleur rendait ma mobilité difficile et c’était gênant quand je marchais. De plus, j’avais aussi des douleurs intestinales, dès que je mangeais, c’était désagréable. J’avais une inflammation au niveau de l’intestin.

Elodie : A peu près les mêmes symptômes. Sauf que j’avais une douleur progressive, qui est restée et qui est même devenue chronique. Même en dehors des cycles, elle était présente. Les symptômes qui m’ont le plus alerté, sont les troubles digestifs. Ce que l’on ne dit, car c’est encore tabou. En période de cycle, une femme peut se retrouver à aller à la selle presque dix fois par jour. On peut retrouver des saignements dans les selles. J’ai aussi eu des vomissements où je retrouvais des traces de sang. Au début on pense que c’est parce que l’on n’a pas mangé. Toutefois, quand on vomit, on voit du sang, ça interpelle. Ce sont donc tous ces signes d’alertes qui au début ne m’affolaient pas mais, les médecins m’ont clairement fait comprendre que même une fois par mois c’est beaucoup trop.

Emmanuelle de Likid Chokala. Photo Christian Cyclopics.

The Link Fwi : Sans doute la question semblera “ inappropriée” mais existe t’il des traitements, des soins contre l’endométriose ? Suivez-vous des traitements particuliers pour vous soulager ? Emmanuelle ? Elodie ? Laquelle veut prendre la parole ?

Elodie : Je ne dirais pas que cette question est inappropriée, bien au contraire. Il n’y a peut être pas de traitements qui guérisse de la maladie mais il existe des stratégies et des façons d’aller mieux quand on a de l’endométriose. C’est d’ailleurs ce que nous faisons au sein de l’association, Likid Chokola. Il existe plusieurs prises en charge. Comme toutes les maladies chroniques, il y a une prise en charge médicale qui se fait, soit par traitements médicamenteux ou par chirurgie. En fonction de chaque femme. Mis à part cela, il y a des prises en charge paramédicales comme aller chez le kinésithérapeute, la diététicienne, de l’acuponcteur. Il peut y avoir un accompagnement en naturopathie. Il y a également de sexothérapie, des suivis psychologiques. C’est vraiment vaste et c’est toujours en fonction de chaque endométriose.

Emmanuelle : J’ai envie de dire qu’il y a autant d’endométrioses qu’il y a de femmes. Ce que je veux dire, c’est que l’endométriose ne va s’exprimer de la même façon dans un corps comme dans l’autre. La prise en charge va varier en fonction des manifestations des symptômes que chacune va ressentir.

TFLWI : Qu’est-ce qui vous a alerté et incité à consulter un spécialiste ?

Vous Elodie ?

Vous Emmanuelle ?

Emmanuelle : Comme je l’ai évoqué précédemment, ce sont vraiment les douleurs intestinales qui m’ont le plus alerté. J’avais vraiment des douleurs que je ne connaissais pas. Un soir, chez moi, je me suis écroulé au sol. J’ai rampé jusqu’à ma douche. Là aussi, la douche froide ne me suffisait pas. Me coucher me faisait mal. Être recroquevillée pareil, j’avais mal. Aucune position ne me soulageait. C’est à partir de ce moment-là que je me suis dit que ce n’était pas normal. C’est de là que j’ai décidé de consulter.

The Link Fwi : Autre question que pourrait se poser tout un chacun, peut-on guérir de l’endométriose ?

Elodie : A ce jour, une femme ne peut pas guérir de l’endométriose. Il y a des femmes qui du fait de leur parcours, disent qu’après une grossesse, elles ont moins de douleur. D’autres affirment qu’après leur ménopause, elles souffrent moins. Cependant, ce n’est pas le cas de toutes. Pour cause, il y a des cas qui découvrent qu’elles ont l’endométriose après une grossesse, ou encore celles qui sont diagnostiquées après la ménopause. A ce jour, donc, on ne peut pas parler de guérison. Néanmoins, nous pouvons trouver des stratégies pour vivre mieux avec jusqu’à ce que les symptômes soient légers au quotidien. Mais la maladie reste là et on parle de récidive parce que même après une chirurgie, l’endométriose se met en “ pause” et revient de façon que je dirais “ anarchique” et on ne sait pas trop comment cela se passe.

The Link Fwi : Quel est votre quotidien avec l’endométriose ? Comment arrivez-vous à concilier votre vie de tous les jours avec la maladie ?

Vous Elodie ?

Vous Emmanuelle ?

Elodie : Pour moi, le quotidien change une fois que le diagnostic est posé. Ce n’est plus la même vie. Nous savons ce dont nous souffrons mais tant que nous ne sommes pas à l’écoute de cette chose, nous ne pouvons pas continuer de la même façon. D’autre part, c’est fluctuant. Il y a des crises au moment du cycle. Au fur et à mesure, on apprend à connaître son corps. Quand on a une semaine plus chargée, on sait que le cœur comme le corps sont touchés et nous allons réagir d’une façon tout à fait différente. Au quotidien, c’est une question d’adaptation et d’écoute de son corps afin de pouvoir gérer l’ensemble des choses du quotidien. Il y a des jours où je ne peux pas marcher, il y a huit ans je ne comprenais pas mais avec ces huit années d’expérience et d’écoute de mon corps, j’ai appris à lâcher prise. Quand je ne peux pas marcher, je m’adapte. Je fais du télétravail.

Emmanuelle : Tout à fait. Quand Elodie parle de “ semaines plus chargées” apprendre à écouter son corps, selon moi, c’est très important car, me concernant, étant une boulique d’activités et de loisirs, je sollicitais beaucoup mon corps. J’étais souvent prises par monts et par vaux. Désormais, j’anticipe. Je fais une tâche par jour. Je prends du temps pour me reposer. Evidemment, cela impacte la vie sociale mais il est important de s’écouter et d’écouter son corps. Il faut s’octroyer des moments de pause.

TLFWI : Vous vous décrivez comme une boulimique d’activités, vous faites-vous une activité sportive, spirituelle, culturelle, qui vous permette de palier à vos problèmes de santé ? Est-ce aussi votre cas Elodie ? Si oui en quoi sont-elles bénéfiques ?

Emmanuelle : C’est que pour ma part, je fais énormément de sport et cela m’aide pour mon quotidien. Je peux gérer la douleur. Certes, la mienne n’est pas aussi incommodante que ce que certaines femmes atteintes ont. Le sport m’a considérablement aidé dans la gestion de la douleur. Du coup, c’est un bon exutoire. Par exemple, en fonction de la fluctuation des hormones, j’ai des périodes d’insomnie. J’ai observé que le sport m’a permis de réguler tout cela. Même au niveau du transit. Autant que l’on peut aller à la selle combien de fois par jour, autant que l’on peut être constiper pendant plusieurs semaines, je dis heureusement que j’ai ce bel exutoire. Qui m’apporte énormément.

Elodie : Comme Emmanuelle, le sport m’a beaucoup aidé surtout après les chirurgies parce que le corps a besoin d’exprimer et c’est aussi pour cela qu’au sein de l’association, j’ai à cœur de mener des actions sportives et j’invite les femmes à faire du sport car il apporte un bien-être physique et psychologique. Puis, au niveau de mes activités, elles sont très variées. Rien qu’au niveau de l’association qui prend du temps mais c’est avec plaisir parce que je me rends compte qu’avec cette maladie, on évolue. On se redécouvre et ça va sans doute paraître bizarre et sans doute aussi certaines femmes ne me comprendront pas, mais, il m’arrive de remercier la maladie. Elle m’a vraiment permis de faire des choses extraordinaires et de rencontrées des personnes, elles aussi extraordinaires. Aujourd’hui, je suis là avec vous pour en parler mais, je ne suis pas certaine qu’il y a huit ans, j’aurais pu en parler aussi ouvertement comme je le fais en ce moment. Du coup, mon quotidien est rythmé par ma vie de mère, mon action associative, mon sport. Je ne dirais pas que l’endométriose pèse plus que ça dans la balance mais, j’essaie de trouver un équilibre pour que ça ne le soit pas. Quand vraiment la maladie prend le dessus, j’accepte. Ce sera une journée sans et je relativise.

Elodie de Likid Chokala. Photo privée.

The Link Fwi : Vous parlez justement de votre famille, mais comment vos proches ont-ils su et comment acceptent-ils que vous souffriez autant ?

Vous Emmanuelle ?

Vous Elodie ?

Elodie : Pour ma part, mes proches ont toujours su que je souffrais d’endométriose. Je ne leur ai jamais caché la douleur. J’ai de la chance d’être entourée de personnes formidables qui comprennent, m’écoutent, me soutiennent et qui ont été là dès le début du diagnostic et jusqu’à maintenant. Ils ouvrent même dans l’association. A ce niveau-là, je peux dire que je suis chanceuse. Je sais qu’il y a des personnes qui peuvent se retrouver isolées. Dans mon entourage proche, je sais que ma famille, mes proches seront toujours là pour moi. J’ai à cœur d’en parler parce qu’il y a beaucoup de femmes dans ma famille et des jeunes filles afin de prévenir d’éventuels retards de diagnostic comme j’ai pu le vivre.

Emmanuelle : Etant donné que je ne souffrais pas jusqu’au diagnostic d’il y a trois ans, ma famille et mes proches l’ont découvert comme moi. Cependant, de façon générale, ils sont bien veillant et comme moi, ils découvrent la maladie et je leur apprends même des choses dessus. Au gré de mon cheminement, je leur transmets mon savoir. Du coup, ils sont dans la bienveillance, ils sont ouverts, compréhensifs, ils sont très conciliants et très présents. Selon moi c’est primordial.

TLFWI : Cette question va vous paraître un peu absurde, mais, êtes-vous les seules dans votre famille à être atteintes d’endométriose ou il y a d’autres cas ?

Elodie

Emmanuelle

Emmanuelle : En ce qui me concerne, pas à ma connaissance. Après, je vais peut-être m’avancer un peu mais à l’époque, le diagnostic ou le mot n’étaient pas forcément poser sur cette pathologie. Mais, pour répondre, je ne pense qu’il y a d’autres cas.

Elodie : Dans ma famille, il y a d’autres femmes qui ont de l’endométriose. Le diagnostic a été posé. Nous nous sommes mêmes interrogées sur le facteur génétique puisqu’effectivement, plusieurs femmes de famille présentes des endométrioses ou d’autres pathologies gynécologiques.

The Link Fwi :En général, lorsque les médias font une émission sur l’endométriose, ils évoquent la vie intime, sexuelle de la femme malade, mais moi, ma question concerne, vos conjoints, vos époux. Comment le vivent-ils ? Au début étaient-ils compréhensifs ? Vous soutiennent-ils et vous accompagnent-ils dans les mauvais les plus difficiles pour vous ?

Emmanuelle ?

- Elodie ?

Elodie : Je pourrais répondre parce qu’il y a pas mal d’hommes qui nous contactent pour avoir des renseignements pour mieux accompagner leurs compagnes. Il y a des hommes qui nous ont témoigné et ont fait part de leur solitude et qu’ils se sentaient impuissants. D’autres avec qui nous avons échangé, nous ont répondu que “ sans doute leur ex souffrait d’endométriose et qu’eux ne savaient pas trop ce que c’était et n’étaient pas réceptifs. Je peux les comprendre parce qu’on n'en parle pas forcément mais l’endométriose en fonction de l’endroit où elle est située, les douleurs peuvent arriver lors des rapports sexuels. Il est vrai qu’une femme qui ne sait pas ses troubles peut vite culpabiliser et les hommes, quant à eux, sont dans l’incompréhension. Cela peut causer des problèmes dans le couple. Il y a aussi la question de l’infertilité. Quand on est en couple, que l’on projette de faire un enfant, la démarche devient plus compliquée avec la maladie. Toutefois, dans l’ensemble, je dirais que les hommes qui contactent l’association, sont plutôt bienveillants. Ils cherchent à comprendre. Ils sont de plus en plus nombreux à s’y intéresser. Il y a aussi de pères de famille qui s’informent pour comprendre se dont souffre leurs filles. Depuis que je suis dans le milieu associatif, je vois le changement.

Membres de l'association Likid Chokola. Photo association.

TLFWI : Il est vrai que vous avez parlé de votre association Likid Chokola, pouvez-vous nous en dire plus ? Quelles sont les motivations qui vous ont donné l’envie de la créer et/ou d’intégrer l’association ?

Elodie ?

Emmanuelle ?

Elodie : L’association a été créée en 2018 mais nous œuvrions depuis bien avant. Etant que professionnelle de santé, je voulais apporter ma pierre à l’édifice dans la mesure où quand j’ai eu mon diagnostic, je comparais mon parcours à d’autres patients qui souffraient d’autres maladies chroniques et j’ai constaté que les femmes se retrouvent vite livrer à elles-mêmes. Certes, elles sont accompagnées par leur médecin généraliste ou leur gynécologue, autour d’elles, elles doivent tout reconstruire. Likid Chokola est né d’un groupe de professionnels, d’un groupe d’amis qui avaient la même volonté que moi, d’organiser et d’accompagner les femmes atteintes d’endométriose en Guadeloupe. Au départ, nous étions une dizaine mais aujourd’hui, nous sommes environ une soixantaine de membres. Il n’y a pas que des professionnels de santé. Il y a des femmes qui sont juste malades. Il y a aussi des aidants, des membres de famille qui sont volontaires au sein de l’association. Il y a donc tous corps de métiers maintenant. Notre objectif est d’informer, d’aider et d’accompagner les femmes qui en souffrent, les remettre en confiance. Pour ce faire, nous avons établi un programme d’éducation thérapeutique qui est le cœur de nos actions associatives.

The Link Fwi : De par vos actions, sentez-vous que la population se sent concernée par la maladie ?

Elodie : Oui ! Elle est très réceptive et se sent concerner. Il n’y a pas une action qu’on a faite qu’elle n’était pas présente. Par exemple, on propose différents ateliers thérapeutiques et durant ces ateliers, les femmes peuvent discuter avec des professionnels de santé. Nous organisons des conférences qui sont toujours complètes. Vraiment, tout ce que nous mettons en place, nous avons toujours des personnes qui sont intéressées par le sujet. Nous avons remarqué que beaucoup de femmes se retrouvent seules et méconnaissent la maladie.

TLFWI : Où en est-on de la recherche médicale ? Trouve t-on des remèdes ?

Elodie : Depuis le début de l’année, au niveau scientifique, une grande avancée a eu lieu. Il s’agit de détecter l’endométriose grâce à un test salivaire. Il s’agit d’une startup qui a développé ce projet ( le processus a été mis au point par la start-up Ziwig et le Collège national des Gynécologues et Obstétriciens Français). Ce serait une façon, non douloureuse et invasive et puis, le diagnostic serait posé plus rapidement, en quelques minutes. Ensuite, il y a de nombreux programmes de recherche en cours. Je sais qu’en Guadeloupe, il y en avait un, qui a eu lieu l’an dernier et qui s’est fait au sein du CHU. Vous voyez, les choses bougent. Mes espoirs sont plus pour l’après. Que faisons-nous de toutes ces femmes qui sont dans l’attente d’un soin, d’une prise en charge et d’un accompagnement. Sur cet onglet que j’aimerais que les choses bougent.

Emmanuelle : D’un point de vue personnel, quand je repense à mon parcours, je me posais de nombreuses questions. Limite, je culpabilisais. Puis, plus on se documente sur la maladie plus on se demande si “ nous n’avons pas fait quelque chose qui aurait occasionné cela ?” Du moins, c’est mon ressenti personnel. J’essaie de trouver des réponses à ce niveau-là. Me concernant, j’aurais aimé que l’on dise avoir trouvé le gène, le facteur qui occasionne cela pour faire une meilleure prévention afin d’éviter des souffrances et des attentes à toutes ces femmes.

The Link Fwi : Elodie et Emmanuelle merci d’avoir répondu à nos questions. C’était un plaisir de vous recevoir et de parler de cette maladie intime qu’est l’endométriose. Est-ce que l’association est présente sur les réseaux sociaux ?

Emmanuelle : Merci à vous de nous avoir reçu et permis de nous exprimer.

Elodie : Plaisir partagé. Merci de mettre en avant ce sujet. Il faut continuer d’en parler et continuer d’aller en profondeur, car l’endométriose n’est pas qu’une simple douleur des règles, cela va beaucoup plus loin. Merci beaucoup d’avoir poussé le débat. Nous sommes présents sur Instagram et Facebook en tapant : Likid Chokola