Aurélie Cornélie nous raconte son combat contre le cancer qui touche sa fille Amélie

Le 4 mai 2021, Aurélie a vu son monde s’écroulé, lorsque sa fille, Amélie s’est évanouie en sortant du véhicule de son père. A son réveil, l’enfant tient des propos incohérents et son côté droit est paralysé. Après des examens médicaux poussés, les médecins lui détectent un gliome infiltrant du tronc cérébral. Comble du sort, ce cancer très rare, est incurable. Il ne touche que cinquante enfants et adolescents chaque année en France. Selon les statiques, l’espérance de vie est de neuf mois et, il n‘existe aucun traitement. Dès lors, c’est une course contre la montre qui est menée contre la maladie. Une cagnotte en ligne a été lancée pour lui offrir une meilleure assistance médicale et lui permettre de réaliser ses rêves et ses envies. Dans cette interview, Aurélie se livre sans concession et évoque son combat contre ce mal qui touche son enfant.

Aurélie et Amélie au parc. Photo personnelle.

Très souvent, il y a des histoires qui nous touchent profondément. Elles nous font prendre conscience de l’importance de la vie. Chaque instant que nous passons avec nos proches, chaque moment de bonheur que nous vivons en leur compagnie, a son importance. Chérir les personnes qui nous entourent et les aimer, devrait faire partie de nos prérogatives. Pourtant, la vie moderne actuelle fait que les liens familiaux comme amicaux se distendent et nous oublions la signification du verbe “aimer “.

En matière d’amour justement, l’un des plus beaux exemples est avant tout l’amour maternelle. En effet, nul ne peut l’ignorer mais l’un des plus beaux cadeaux qu’il puisse être donner à l’être humain est celui de pouvoir donner la vie. Dès la conception, il y a un lien éternel qui s’est créé entre la mère et son petit. De plus, il y a toute l’émotion entre elle et l’enfant qu’elle a porté durant 9 mois, d’ailleurs comme le dit Joëlle Laurencin, “ l’amour maternel est un sentiment éternel et fusionnel. C’est une émotion entre une mère et son enfant, relié par un lien indestructible. ” L'auteure rajoute qu’une mère aimante est capable de retourner la terre entière afin de protéger les siens. Par ailleurs, elle apporte le soutien et le respect afin que son enfant puisse évoluer et grandir tel qu’il est profondément. Aussi, disons-le, l’amour que porte la mère à son enfant est véritable et la connexion qu’il y a entre ces deux êtres est le plus puissant et le plus magique des sentiments.

Lorsqu’on est une femme et que l’on donne naissance, on se projette dans l’avenir et on imagine les étapes de l’évolution de notre enfant. Ses premières nuits complètes, ses premiers gazouillis, ses premières dents, ses premiers mots, ses premiers pas. Enfin, vient le temps de l’école. A trois ans, il entre en petite section avec son bel uniforme (pour les écoles qui en ont). Ensuite vient l’entrée en primaire et l’apprentissage de la lecture. On immortalise ces moments avec des photos que l’on place dans la catégorie des souvenirs, serrés précieusement dans les albums photos de famille que l’on ressortira lorsqu’il ou elle aura l’âge d’avoir une petite-amie ou un petit-ami. Quand on est parent, on souhaite le meilleur à sa progéniture et on espère le voir étudier dans les meilleures universités du pays ou de l’étranger mais chose primordiale qu’il/elle soit en bonne santé pour s’accomplir dans cette vie qu’il aura à affronter. On est loin de s’imaginer que notre enfant pourrait un jour tomber gravement malade ou être atteint d’une maladie rare et incurable. Lorsque l’on est une mère et que les médecins vous annoncent cela, évidemment, c’est comme si une part de nous s’éteignait, plus rien n’a de sens et vous commencez un combat contre le mal qui touche votre enfant parce que, décider d’avoir un enfant, c’est accepter que votre cœur se sépare de votre corps et marche à vos côtés pour toujours.

C’est la situation que vit actuellement Aurélie, une Guadeloupéenne installée dans l’Hexagone. Il y a six ans, elle a eu le bonheur de mettre au monde, une belle fille nommée Amélie. Mère et fille entretiennent une relation harmonieuse et fusionnelle. Jusque-là, les moments de bonheur et de complicité se vivaient pleinement, les sorties au parc, les anniversaires, les vacances en Guadeloupe qu’Amélie apprécie particulièrement. Tout allait pour le mieux jusqu’à ce jour du 4 mai 2021, date à laquelle Aurélie a vu son monde s’écroulé lorsqu’Amélie s’est évanouie en sortant du véhicule de son père. A son réveil, l’enfant tient des propos incohérents et son côté droit est paralysé. Après des examens médicaux poussés, les médecins lui détectent un gliome infiltrant du tronc cérébral. Comble du sort, ce cancer très rare, est incurable. Il ne touche que cinquante enfants et adolescents chaque année. Selon les statistiques, l’espérance de vie est de neuf mois et, il n‘existe aucun traitement. Dès lors, c’est une course contre la montre qui est menée contre la maladie. Une cagnotte en ligne a été lancée pour lui offrir une meilleure assistance médicale et lui permettre de réaliser ses rêves et ses envies. Dans cette interview, Aurélie se livre sans concession et évoque son combat contre ce mal qui touche son enfant.

The Link Fwi : Bonjour, pouvez-vous présentez à nos lecteurs et lectrices ?

Bonsoir à tous et à toutes, je suis Aurélie, la maman d’Amélie, six ans, elle aura bientôt sept ans dans quelques mois. C’est une petite fille pleine de vie, à la limite hyperactive. Elle aime faire du vélo, de la trottinette. Elle a aussi son côté calme, elle est rêveuse, elle aime les princesses, les paillettes etc. Les choses ont un peu basculé, si je peux parler ainsi, au mois de mai dernier, lorsque nous avons découvert de manière fortuite une grave maladie chez Amélie. Il s’agit d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Ce fut une découverte brutale pour nous, parce que pour nous, il n’y avait pas eu de signes précurseurs ou avant-coureurs en amont. Ce n’est qu’après que nous nous sommes rendus compte qu’il y avait bien quelques signes mais nous ne pouvions pas le savoir, ni deviner qu’il s’agissait de cette maladie.

TLFWI : Vous avez parlé d’Amélie comme d’une petite fille pleine de vie. A ce propos, pouvez-vous nous parlé de votre Amélie, qui est cette petite fille de six ans ?

Aurélie Cornélie: Pour tout vous dire, Amélie est une petite fille très généreuse. Elle aime beaucoup les gens. Elle a beaucoup d’empathie. Elle est naturellement douce et calme. Elle aime faire des câlins à sa maman. Cependant elle a aussi ce côté très autonome, très indépendante, Elle aime faire les choses par elle-même. Nous sommes très fusionnelles, mais elle a un caractère où elle s’affirme. Elle aime faire plaisir, par exemple, elle aime faire les petits- déjeuners à maman et papa. Certains matins, elle se réveille et veut nous faire une surprise en faisant le café, griller le pain etc. J’ai parlé de son amour pour les princesses mais elle aime aussi le football et surtout Kylian Mbappé et elle aime se rendre skate-park pour faire de la trottinette et comme les grands, elle se “tape “ les bosses. Après, elle aussi son franc-parler et comme on dit, “ ça passe ou ça casse “ (rires)

The Link Fwi : Pour revenir à la maladie, comment s’est-elle déclarée ? Il y avait-il des symptômes antérieurs ? Des signes auxquels vous n’avez pas prêté attention ?

Aurélie Cornélie : La maladie s’est déclarée de façon assez soudaine en fait. Ce fût brutal. A cause de la Covid-19, sa classe était fermée et ce jour-là, elle était avec son père qui avait décidé de la garder tandis que moi, j’ai été travaillé. Ensemble, ils ont décidé de sortir pour faire un tour. Puis, quand il a fallu descendre de la voiture, elle a voulu le faire toute seule, comme elle a l’habitude de le faire depuis des années. Comme nous lui avons enseigné, elle est descendue côté trottoir et Loïc a fait le tour pour la récupérer. Sauf que lorsqu’il arrive à son niveau, il s’aperçoit qu’elle a chuté. Il s’est dit qu’elle a sans doute trébuché en quittant le véhicule, sur le moment, il voit que quelque chose ne va pas. Là encore, il se dit que sa tête a dû se cogner en tombant et qu’elle doit avoir une bosse, ou un traumatisme crânien vu qu’elle a perdu connaissance et qu’elle avait du mal à s’exprimer. Cela a été quelque chose de très violent à vivre. Il était un peu en panique et je le comprends. Même moi quand je suis venue après, rien que le fait de voir les séquelles, c’est forcément angoissant pour un parent. Il m’a appelé, m’a informé qu’il l’avait amené à l’hôpital. Ce n’est qu’après, en y repensant, que nous nous sommes dits, qu’Amélie a dû faire une crise au moment où elle sortait de la voiture. Elle souffrait de ce que l’on appelle une hémiparésie du côté droit, donc sa main, son bras et sa jambe du côté droit étaient paralysés. Elle perdu toute fonction du côté droit ce qui fait que lorsqu’elle est descendue du véhicule, quand elle a voulu poser le pied droit, elle est tombée. Par la suite, en y réfléchissant ce n’est qu’après que nous nous sommes rendu compte qu'il y avait déjà eu signes et des symptômes de la maladie, mais aucune personne, aucun parent ne peut le détecter car, cela se traduisait par des troubles du comportement, comme par exemple de grosses angoisses. Elle avait peur de faire du vélo alors qu’auparavant elle aimait monter à vélo. Elle faisait également des rires nocturnes et parlait dans son sommeil alors qu’elle n’en avait pas l’habitude où c’était très rare. Là encore, nous nous sommes dits qu’elle rêvait. Cependant, je trouvais cela assez fréquent et je commençais à trouver cela très bizarre. Autre signe et cette fois, nous avons été vigilants. Amélie se plaignait chaque matin d’avoir des maux de tête. De façon générale, Amélie n’est pas une enfant qui aime se plaindre, elle ne le fait seulement quand ça ne pas. Du coup, les jours et semaines avant son malaise, elle me disait souvent qu’elle avait besoin de se reposer quelques instants avant d’aller à l’école. Elle se réveillait, se préparait puis, elle s’allongeait. On sentait que ça n’allait pas. Je l’ai amené chez le médecin qui nous a prescrit des Dolipranes et il a tenté de nous rassurer. Néanmoins, quinze jours après, les médecins ont détecté la maladie. De plus, je trouvais qu’Amélie était plus cambrée qu’avant, certaines parties du corps se relâchaient, surtout le côté droit, mais ce n’était pas régulier et forcément, on ne se dit pas que c’est une tumeur cérébrale.

De façon plus générale, un des symptômes de la maladie est l’apparition d’un strabisme soudain donc, même lorsque la maladie apparaît brutalement, l’enfant ou l’adolescent développe un strabisme qui disparaît ensuite. Comme tout le monde, nous apprenons à connaître cette maladie qui est très rare.

The Link Fwi : Quelle fût votre réaction après le diagnostic de cette tumeur ?

Aurélie Cornélie : A ce moment-là, Loïc et moi, nous sommes anéantis. Pour vous dire la vérité, tout ce qui se passe dans ma tête est indescriptible. Quand les médecins vous annoncent que votre enfant a une tumeur cérébrale, on se sent impuissant. Le ton est grave. Les équipes médicales se tiennent devant nous. Le neurochirurgien parle vu que c’est lui qui a interprété les images après le scanner. Il ne nous cache rien, il nous dit qu’il s’agit d’une tumeur, nul besoin de faire une biopsie car l’image parle d’elle-même et le diagnostic est posé. A ce moment, dans la pièce où nous sommes effondrés. Son père et moi, nous sommes vraiment dans une émotion indescriptible. On pleure, on crie. Rien qu’en entendant le nom, j’ai compris. Loïc a quand même demandé s’il y a possibilité d’opération. On nous répond que non. Puis, il demande s’il y a possibilité de guérison ? Là encore, on nous dit que non. Face à cela, je demande, combien de temps il nous reste vu que l’on ne peut pas la soigner ou l’opérer. Je demande si elle pourra vivre avec cette tumeur, un an, deux ans, dix ans, quinze ans. Le médecin me répond, quelques mois tout au plus. Je n’oublierais jamais cette phrase. C’est difficile à entendre. J’ai donc demandé à voir l’IRM, car c’était très important pour moi de voir ce mal qui affecte mon enfant, le localiser, voir la place qu’il prenait. Nous sommes dans une petite pièce, un petit bureau. Le médecin reste un peu avec nous, mais, il est obligé de partir vu qu’il a d’autres patients, il nous laisse seuls. Nous sommes là, essayant de nous consoler mutuellement, de nous encourager mais, quand tu es parent, tu es obligé de retourner auprès de ton enfant et faire bonne figure. Faire comme si de rien n’était mais c’est très difficile, parce que nous sommes obligés de changer de masque très rapidement. Chaque fois que l’on rentre dans sa chambre, il faut changer de masque. Quand on sort pareil. Au début, je me souviens, que je ne dormais pas, je ne mangeais pas. Cela a duré au moins quatre jours. La seule chose que j’arrivais à faire était de boire du café et encore, cela me maintenait éveiller et j’avais une boule dans la gorge. C’était une période très compliquée pour nous parents.

Amélie fait de la moto. Photo personnelle.

The Link Fwi : Concernant cette tumeur qui est un gliome infiltrant du tronc cérébral, pouvez-vous nous en dire plus ?

Aurélie Cornélie : Au début du mois de septembre, nous avons vu le médecin, et nous avons pu constater que grâce à la radiothérapie, sa tumeur a diminué de presque de moitié. C’est vrai que nous sommes heureux car, tous les enfants n’ont pas cette chance-là, ils ne sont pas tous sensibles à la radiothérapie alors qu’Amélie est beaucoup plus sensible au traitement. Malheureusement, les médecins nous ont vite ramené sur terre si je puis dire, c’est que c’est une maladie qui est très spécifique, c’est un cancer cérébral et la tumeur est difficile d’accès. Elle est située dans le tronc cérébral qui est la partie où la moëlle épinière se forme. Aucune opération n’est possible au risque de créer des séquelles irréversibles et très lourdes. D’ailleurs, quand elle a fait la biopsie, elle en a gardé quelques séquelles dont notamment une qui est très importante et par rapport à d’autres enfants, là encore, je modère mes mots mais disons qu’Amélie est sans doute née sous une bonne étoile, elle a beaucoup de chance. Pour revenir sur la maladie, on ne peut pas toucher au tronc cérébral. Autre chose aussi, le gliome infiltrant du tronc n’est pas une masse contenue. C'est une maladie qui s’infiltre dans les cellules gliales qui jouent un rôle de soutien et de protection du tissu nerveux, pour faire simple, elles supportent les différents morceaux du cerveau. Elles se présentent sous la forme d’un liquide un peu visqueux. Du coup, ses cellules sont infectées et comme des champignons qui apparaissent sur un mur quand il y a de l’humidité, elles se propagent et diffusent dans le système cérébral. A ce jour, on ne peut pas arrêter ou ralentir la propagation de la tumeur. Ensuite, les médecins ne peuvent pas enlever les morceaux restants de la tumeur parce que, comme l’exemple utilisé par le médecin pour nous expliquer le mal dont souffre notre fille, si on prend du riz complet et du riz blanc, si on mélange les deux en les cuisant, ils vont se compacter et vont former une sorte de boule et on ne pourra pas enlever un grain de riz blanc, un grain de riz complet sans abimer l’ensemble du système. Raison pour laquelle, il est impossible de retirer la tumeur. De ce fait, les médecins ne pourront pas enlever des morceaux de tumeur maline sans toucher aux cellules saines.

scanner montrant la localisation de la tumeur d'Amélie

L’autre problème du gliome infiltrant, là aussi je vais expliquer, réside dans le fait que la radiothérapie permet d’irradier une certaine zone de la tumeur mais, le problème est que l’on ne peut pas pratiquer trop de séances de radiothérapie parce qu’avant tout, il s’agit de rayons nucléaires, ce sont des rayons gamma. On peut donc pratiquer environ trente séances par mois à raison de cinq séances par semaine pendant au moins six semaines. En plus, il y a des effets secondaires, cela donne de la nausée, des maux de tête énormes, une forte fatigue. C’est donc un traitement très lourd et il est à vocation palliatif. Ce n’est pas curatif, ça ne guérit pas les enfants.

Un autre critère non négligeable, existant et qui fait que la médecine ne peut pas soigner cette tumeur, elle se trouve dans le cerveau et qu’il y a la barrière hémato-encéphalique qui empêche aux molécules étrangères et toxiques de passer dans le cerveau. Du coup, les médecins essaient au mieux dans leurs recherches de trouver des molécules qui pourront franchir la barrière, mais elles ne pourront pas détruire la maladie. Les recherches sont longues, elles prennent du temps et demandent énormément d’argent et malheureusement l’Etat n’injecte pas suffisamment d’argent dans les recherches concernant les cancers et particulièrement les cancers pédiatriques. Il faut savoir que les enfants qui sont atteints de cancer sont traités de la même façon que les adultes et ce n’est pas normal. Rien n’est vraiment adapté pour les enfants. Pour revenir à la tumeur dont souffre Amélie, on ne peut pas faire de chimiothérapie antinéoplasique. Certes, il existe des chimio médicamenteuses mais, nous ne sommes qu’aux prémices de ces découvertes et pour le gliome infiltrant, nous ne sommes qu’à des essais cliniques qui n’ont pas encore fait leurs preuves et malheureusement, c’est une maladie qui évolue très vite. Il faut savoir que l’espérance de vie pour un enfant ou un adolescent qui est atteint du gliome infiltrant du tronc est d’environ neuf mois après le diagnostic. C’est quelque chose de tragique et de compliquer d'autant que la recherche avance extrêmement lentement par rapport à la maladie qui progresse extrêmement vite. Il y a des enfants qui vont vivre quinze jours après le diagnostic, tandis que d’autres vont vivre avec plus de 24 mois. Cependant, il faut savoir que chaque tumeur est spécifique à l’individu et les médecins ne peuvent pas prévoir le nombre de temps qu’il reste à vivre à l’enfant malade.

De notre côté, nous avons fait beaucoup de recherches. Il y a des traitements et essais cliniques un peu partout dans le Monde. C’est la raison pour laquelle, nous avons décidé de faire une biopsie à Amélie, nous en avons parlé à un oncologue trois jours après le diagnostic qui est venu nous voir assez rapidement et dans un premier temps, il nous a expliqué que ce dont souffre notre enfant n’était peut-être pas la forme la plus grave. Dans le gliome infiltrant il y a quatre formes. Vous avez les grades 1, 2 sont les grades où la tumeur est bénigne, elle va se développer mais beaucoup moins vite, tandis que les grades 3,4 sont les plus agressifs. Par contre, là, la tumeur progresse très rapidement. La mutation qui acte les grades 3 et 4 c’est la mutation h3k27m qui est une des mutations génétiques de la tumeur.

Du coup, avant cette analyse plus poussée, le médecin se voulant rassurant nous a dit qu’il y a sans doute des chances que ce ne soit pas les grades 3 et 4. Pour en être sûr, il nous a proposé de faire la biopsie. Au départ nous étions hésitants par rapport aux risques de séquelles irréversibles. Finalement, nous avons pris le risque et une semaine après le diagnostic, Amélie a fait sa biopsie qui a effectivement confirmé qu’elle avait une tumeur au grade 4. Nous étions là encore effondrés. Nous espérions que la tumeur soit moins forte mais malheureusement, notre fille a la forme la plus grave de la maladie et l’évolution est rapide.

TLFWI : Et il n’existe vraiment aucun traitement contre cette tumeur, ni en France ni ailleurs dans le monde ?

Aurélie Cornélie : Cela a été très vite mais quand on a médiatisé notre problème, nous ne pensions pas que cela prendrait une telle ampleur. Ce n’était pas l’objectif. Une fois que la tumeur a été diagnostiquée et que la biopsie réalisée, j’ai effectué des recherches, je me suis rapproché de certains parents dont les enfants ou adolescents étaient atteints du gliome infiltrant. Certains ont été ailleurs en Europe ou aux Etats-Unis pour que leur enfant puisse bénéficier d’autres traitement. Il y a bien un médicament qui est déjà en essai clinique aux Etats-Unis et qui devait arriver en France en 2019. Après des péripéties administratives, il semblerait que ce médicament arrive sur le territoire national avant la fin de l’année mais là encore rien est encore acté. Alors qu’aux Etats-Unis, ils sont déjà sur un autre traitement toujours en essai. C’est vrai qu’Amélie bénéficie aussi d’un traitement en essai clinique donc encore une fois, ce ne sont que des essais qui permettent de gagner quelques mois pour certains enfants, pas pour tous malheureusement et puis ça cible quelques mutations génétiques pas toutes et du coup, ce n’est pas efficace sur 100% des enfants.

Il y a des recherches qui sont faites ailleurs. Là encore, cela bouge lentement. En France comme ailleurs, au vu du nombre de cas, la recherche bénéficie de très peu de subventions étatiques. Les associations tentent tant bien que mal de lever des fonds pour aider les chercheurs. Le système mondial basé sur la rentabilité détermine le fait que les maladies rares font l'objet de peu de recherches. C'est donc le cas de la maladie d'Amélie mais aussi de bien d'autres, dites " orphelines". Il y a des traitements qui ont fait leurs preuves plus que d’autres mais, là encore, il ne s’agit aucunement de traitement curatif. Ils permettent de gagner quelques semaines, quelques mois, quatre mois, cinq mois, six mois, neuf mois, un an à deux tout au plus et en fonction des enfants. C’est très choquant de se dire qu'une maladie aussi grave touche des enfants, en général entre cinq à dix ans mais elle touche également des enfants en bas âge ou encore des adolescents. Je suis d’ailleurs en contact avec un père dont le fils de quinze a été diagnostiqué d’une tumeur cérébrale comme Amélie, ce monsieur est allé en Allemagne pour que son fils suive un traitement là-bas, cela a permis de stabiliser pour un temps la tumeur, mais là, elle est repartie en progression et plus forte qu’auparavant. Vous voyez qu’en tant que parent, c’est difficile à vivre et à entendre. Perdre un enfant n’est pas quelque chose de facile. Après, nous préférons ne pas y penser, on aimerait trouver des solutions en France ou ailleurs pour gagner du temps.

Amélie sur le dos de son père, Loïc. Photo personnelle.

The Link Fwi : Justement en tant que parents, comment le vivez-vous ? Avez-vous réorganisé votre vie personnelle et professionnelle en fonction de la maladie d’Amélie et de son évolution rapide ?

Aurélie Cornélie : Oui, nous n’avons pas eu le choix. Dans un premier temps, je me suis mis en arrêt de maladie, pour rester avec elle. Après le système est assez compliqué au sens où en France, les parents d’un enfant malade surtout avec une maladie incurable, n’ont pas le statut de parents protégés. Certes, il y a un dispositif qui est mis en place, nous pouvons prendre un congé de présence parental. Nous pouvons prétendre à une aide de la MDPH, puisque sitôt la maladie diagnostiquée, l’enfant est considéré comme un enfant handicapé. Pour y prétendre, il faut monter un dossier de trente pages à remplir mais c’est fastidieux, compliqué et quand on a un enfant malade, croyez-moi que nous n’avons pas vraiment le temps de nous y atteler mais malgré tout il faut le faire. Ces aides allouées ne représentent pas un loyer et quand on arrête de travailler, il faut payer le loyer, faire les courses, payer le crédit de la voiture et toutes les charges existantes. Face à toutes ces dépenses, on se retrouve endetté. Jusqu’à ce jour, ce n’est pas notre cas, mais c’est le cas de beaucoup de parents qui se retrouvent dans une situation d’endettement avec des huissiers de justice et qui sont dans l’incapacité de payer leurs dettes. En tant que parents nous sommes dans une situation de détresse psychologique, physique et donc morale, par rapport à la maladie de notre enfant et en plus, nous sommes en difficulté financière. Pour l’instant, nous avons de la chance, nos familles sont là pour soutenir. De plus, l’état de santé d’Amélie s’est nettement amélioré, ce qui lui a permis de retourner à l’école et vivre tant bien que mal sa vie de petite fille de six ans, jouer avec ses copines. En septembre, elle a pu faire sa rentrée scolaire et moi j’ai repris le travail, mais dans l’idéal, j’aimerais rester avec ma fille pour m’occuper d’elle au quotidien. A ce jour, c’est impossible. Je suis là le soir mais la journée je suis au travail. Pareil pour son père, il est au travail, alors que lui aussi aimerait rester auprès d’Amélie. Nous aimerions rester avec elle ou même l’accompagner à l’école. Etre là et vivre des moments avec elle et ne pas être là à nous dire, il faut que l’on aille travailler pour payer les factures, à ce moment, ce n’est plus la priorité.

TLFWI : Est-ce qu’Amélie sait qu’elle est malade ? Le lui avez-vous dit ? Surtout, quels sont ses mots d’enfant ?

Aurélie Cornélie : Amélie sait qu’elle est malade. Nous avons posé un nom sur sa maladie. Elle sait donc qu’elle a une tumeur. Elle sait ce qu’est une tumeur, mais elle a conscience que la sienne ne peut pas être retirée.

Après le plus difficile avec cette maladie est le fait que les enfants, surtout à cette phase, ne ressentent pas de douleur physique. A part les maux de tête et la nausée. Puis, c’est qu’il y a des enfants qui réagissent mal aux traitements du coup, ils souffrent physiquement. C’est plus une douleur psychologique pour l’enfant. Il y a une perte d’autonomie. Concernant Amélie, elle a été une enfant précoce donc, vite autonome. Elle a marché à neuf mois, elle a été propre avant ses deux ans. Elle a aussi parlé très tôt. C’est une enfant autonome. Elle prend son petit-déjeuner toute seule. Elle se douche toute seule. Elle ne dépend de personne. et là depuis sa maladie, le plus difficile pour elle a été de perdre cette autonomie et elle a aussi vécu difficilement la biopsie. Elle m’en parle de temps à autre vu qu’elle a eu des vomissements, c’est un moment qui a été violent à la fois pour elle et pour nous. Elle nous le dit souvent, qu’elle ne veut pas aller à l’hôpital, elle n’aime pas les piqures, elle n’aime pas les prises de sang. Je pense qu’elle a compris la gravité de sa maladie même si elle ne le verbalise pas et je pense aussi qu’elle garde son ressenti pour ne pas nous faire de la peine, car comme je l’ai dit en début d’interview, c’est une petite fille qui a beaucoup d’empathie.

The Link Fwi : Vous avez lancé une cagnotte en ligne, à quoi servira t’elle et de combien d’argent avez-vous besoin ?

Aurélie Cornélie : Cette cagnotte est partie du fait que mes collègues voulaient faire des dons. D’autres personnes ont aussi voulu faire des gestes car, beaucoup ce sont rendus compte que nous avons besoin d’être physiquement là pour notre enfant. Qu’à un moment, nous serons obligés de nous arrêter mais que financièrement ce sera compliqué. Il y a aussi

Amélie fait de la poterie. Photo personnelle.

le fait que dans notre entourage, nous avons évoqué le fait de partir à l’étranger pour permettre à Amélie de suivre de nouveaux traitements qui ne sont pas encore disponibles en France. Nous avons décidé de passer par le biais d’une association. Nous avons créé Amour et Espérance pour Wonderlili pour nous soutenir dans cette démarche et la cagnotte va servir à nous permettre de tenir financièrement afin que nous puissions rester auprès de notre fille. De plus, l’autre idée est d’avoir suffisamment de fonds pour nous préparer le jour où en France s’il n’y a plus rien à nous proposer que nous puissions partir à l’étranger afin que notre fille suive des essais cliniques à l’étranger. A ce jour, le pays où il y a le plus de recherches réalisées sur le gliome du tronc cérébral c’est aux Etats-Unis et comme vous le savez, le système médical est totalement différent du nôtre et en plus il est payant. Il faut tout payer, le traitement, le médicament, l’hospitalisation etc. Financièrement, il faut être prêt. L’autre idée de cette cagnotte est que le jour où la maladie évoluera, nous serons obligés de nous arrêter pour travailler, il faudra assumer les dépenses du quotidien. De manière générale ceci nous permettra de partir à l’étranger le moment venu pour suivre de nouveaux traitements sans pour autant compter sur la famille et les proches, mais aussi de permettre Amélie de profiter, de voyager avec elle et faire tout ce dont elle avant et que nous le fassions avec elle.

TLFWI : Vous êtes soutenus par votre famille et vos proches, mais avec la publication des différents articles relatant votre combat, quelles furent les réactions des personnes lambda ?

Aurélie Cornélie : Ecoutez les gens ont été très émus et très touchés par notre histoire. De notre côté, nous ne nous attendions vraiment pas à cela. Tout à commencer quand une personne qui connaissait un de mes proches, m’a demandé si elle pouvait partager notre histoire. J’ai accepté. Par la suite, mon téléphone n’arrêtait pas de sonner soit des appels, des messages, des WhatsApp pour nous encourager. Ce n’était vraiment pas prévu. Cela m’a même fait un peu peur et en même temps ça nous touche, nous nous sentons soutenus. Nombreuses sont les personnes qui sont choquées par l’histoire d’Amélie. Elles demandent s’il n’y a réellement aucun traitement. Elles ne comprennent toujours pas pourquoi c’est inopérable. Nous avons senti beaucoup d’amour, de bienveillance de leur part et cela fait du bien. Quand on à ce genre de nouvelles, on a l’impression de toucher le fond. On se sent envahi par des émotions et de la culpabilité. Plusieurs questions nous viennent. Assez vite, on se demande “ pourquoi notre enfant ? ”, “ Qu’est-ce que l’on a fait ou pas fait ? “ et recevoir des messages de soutien venant de personnes que nous ne connaissons pas, nous a vraiment touché. Là nous avons constaté que beaucoup de gens ont été sensibles à notre combat contre cette maladie et nous voudrions les remercier.

The Link Fwi : Quelle est la suite de votre combat ?

Aurélie : Ecoutez, en ce qui concerne la suite, les choses se sont précipitées. Nous sommes un peu pris de court. L’idée serait de continuer à partager les avancées le combat contre la maladie d’Amélie. Ensuite, nous allons nous rapprocher de d’autres associations de parents qui sont déjà passés par là. L’objectif est que tous ensemble nous puissions faire connaître cette maladie rare et faire avancer les choses notamment la recherche et les prises en charge des enfants malades mais surtout, essayer de faire passer des lois pour donner un statut protégé aux parents qui doivent assister un enfant lourdement malade. Nous allons donc essayer de porter notre petite pierre à l’édifice.

Pour ce qui est de notre association, quand nous l’avons créé le 30 août dernier, c’était dans un premier temps pour notre fille mais aussi pour apporter un soutien physique, moral à ces parents qui sont passés et autres parents qui passeront par les étapes par lesquelles nous passons aujourd’hui. Quand on est parent et que l’on passe par cette maladie, on se sent comme pris dans une tempête et on a l’impression que l’on perd pied. Il n’y a pas si longtemps, un père me disait “ tu verras, c’est toi qui vas donner des conseils à d’autres parents comme je l’ai fait pour toi. “ Il n’avait pas complètement tort. Il faut savoir que cela demande beaucoup de temps mais aussi beaucoup d’énergie et je comprends les parents qui ne veulent pas ou qui ne peuvent tout simplement pas car, ils ont l’envie de passer de précieux moments avec leur enfant malade. Néanmoins, pour nous c’est important de partager nos expériences comme d’autres parents l’ont fait avec nous. L’association sert donc à tout cela.

Après, beaucoup de gens m’ont dit que j’étais courageuse, mais à vrai dire, je n’ai pas ce sentiment. En tant que mère, c’est ma façon de mettre en œuvre mon énergie pour Amélie. Je pense que son père et moi, nous sommes d’accord sur ce point car, c’est notre Amélie et nous ferons tout pour la garder avec nous et nous ferons tout ce qu’il faut pour cela, même si le combat est difficile. Aujourd’hui, comme je l’ai évoqué, l’état d’Amélie est contenu, les seules séquelles qu’elle gardé est la perte de sensibilité du côté droit du visage, donc quand on la touche, on la masse etc, elle ne ressent plus rien. Elle a aussi un léger strabisme à l’œil gauche. Il vient, il repart, c’est vraiment très léger. Amélie a repris sa vie d’enfant de six ans, l’école, les copines, les sorties au parc quand elle n’est pas fatiguée et nous parents nous allons aménager ses journées puisque ce sont grosses journées d’école et avec la maladie, elle se fatigue vite, c’est donc beaucoup trop pour elle. Elle avait un souhait, celui d’avoir un chien. C'est chose faite depuis le 4 septembre. Nous voulons vivre avec l'espoir que chaque jour est un lendemain rempli d'amour, ensoleillé chaque matin de sa vie comme elle le fait depuis sa naissance.

Pour participer à la cagnotte, cliquez sur le lien suiviant --> Faire un don à Amour et Espérance Pour WonderLili (helloasso.com)